ROTARY ALZHEIMER AND DEMENTIA ACTION

ALZHEIMER

La malattia o morbo di Alzheimer è una perdita progressiva della funzione mentale, caratterizzata dalla degenerazione del tessuto cerebrale, con perdita di cellule nervose, accumulo di una proteina anomala chiamata beta-amiloide e sviluppo di intrecci neurofibrillari. 

È stata descritta per la prima volta nel 1909 dallo psichiatra tedesco Alois Alzheimer (Marktbreit 1864 – Breslavia 1915).

• Un segno precoce è dimenticare eventi recenti, seguito da un aumento di confusione, alterazione delle altre funzioni mentali, problemi a usare e a capire il linguaggio e a svolgere le attività quotidiane.

• Progrediscono in modo tale che le persone non riescono più a svolgere le attività e diventano completamente dipendenti dagli altri.

• Il medico basa la diagnosi sui sintomi e sui riscontri dell’esame obiettivo, sugli esami dello stato mentale, su quelli del sangue e sulla diagnostica per immagini.

• Il trattamento implica strategie per prolungare le capacità funzionali il più possibile e può includere farmaci che possono rallentare la progressione della malattia.

• Non è possibile prevedere quanto vivrà la persona, ma il decesso avviene in media circa 7 anni dopo la diagnosi.

La malattia di Alzheimer è un tipo di demenza, un lento e progressivo declino della funzione mentale che include memoria, pensiero, giudizio e capacità di apprendimento.

Nel 60-80% delle persone anziane che soffrono di demenza, la causa è la malattia di Alzheimer. È molto rara prima dei 65 anni. Diventa più frequente con l’avanzare dell’età. Negli Stati Uniti, si stima che il 10% delle persone di età pari o superiore a 65 anni abbia la malattia di Alzheimer. 

La percentuale di persone con malattia di Alzheimer aumenta con l’aumentare dell’età:

• Età compresa tra 65 e 74 anni: 3%

• Età compresa tra 75 e 84 anni: 17%

• Età pari o superiore a 85 anni: 32%

La malattia di Alzheimer colpisce più donne che uomini, in parte perché le donne vivono più a lungo. Si prevede che il numero di persone affette dalla malattia di Alzheimer aumenti in modo considerevole man mano che aumenta la percentuale di persone anziane.

 

Cause della malattia del Alzheimer

Le cause della malattia di Alzheimer non sono note, ma il fattore genetico svolge un ruolo importante: circa il 5-15% dei casi ha carattere ereditario. Possono essere implicate diverse anomalie genetiche specifiche. Alcune di queste possono essere ereditate quando un solo genitore possiede il gene anomalo. Vale a dire il gene anomalo è dominante. Un genitore colpito ha il 50% delle probabilità di trasmettere il gene anomalo a ogni figlio. Circa la metà di questi figli sviluppa la malattia di Alzheimer prima dei 65 anni.

I fattori di rischio, come pressione arteriosa elevata, diabete, alti livelli di colesterolo e fumo, possono aumentare il rischio di malattia di Alzheimer. Il trattamento di questi fattori di rischio già verso la mezza età può ridurre il rischio di declino mentale in età avanzata.

 

Sintomi della malattia del Alzheimer

La malattia di Alzheimer provoca molti degli stessi sintomi di altre demenze, come i seguenti:

• Perdita di memoria

• Problemi a utilizzare il linguaggio

• Disturbi della personalità

• Disorientamento

• Problemi a svolgere le attività quotidiane normali

• Comportamento distruttivo o inadatto

Tuttavia, la malattia di Alzheimer differisce anche dalle altre demenze. Per esempio, la memoria recente viene normalmente colpita più pesantemente di altre funzioni mentali.

 

Malattia di Alzheimer allo stato iniziale

I sintomi si sviluppano gradatamente, quindi per un certo periodo, molte persone continuano ad avere gli stessi interessi che avevano prima dell’insorgenza della malattia di Alzheimer.

I sintomi di solito insorgono in modo quasi impercettibile. Le persone che sviluppano la malattia in età lavorativa possono incontrare difficoltà nelle loro attività. Nei pensionati e negli individui poco attivi i cambiamenti sono meno evidenti.

Il primo sintomo più evidente può essere

• La dimenticanza di eventi recenti perché è difficile formare un nuovo ricordo

• Talvolta cambiamenti della personalità (le persone possono diventare emotivamente meno reattive, depresse o insolitamente timorose o ansiose)

Nella fase precoce della malattia, chi ne è affetto diventa meno in grado di utilizzare il buon senso e di pensare in modo astratto. 

Le persone che soffrono della malattia di Alzheimer hanno difficoltà a interpretare i segnali audio e video. Possono quindi diventare disorientate e confuse. Questo disorientamento può rendere difficile la guida dell’auto. Possono perdersi, per esempio, durante il tragitto verso un negozio. Possono essere socialmente attive, ma comportarsi in modo insolito. Per esempio, possono dimenticare il nome di qualcuno che ha fatto loro visita di recente e il loro stato emotivo può cambiare in modo imprevisto e improvviso.

Molte persone con la malattia di Alzheimer soffrono spesso di insonnia. Hanno difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentate. Alcune confondono il giorno e la notte. 

In molte persone che soffrono della malattia di Alzheimer, ad un certo punto si sviluppa un comportamento psicotico (allucinazioni, vaneggiamenti o paranoia).

Progressione della malattia del Alzheimer

La progressione della malattia è imprevedibile. Le persone vivono in media circa 7 anni dopo che è stata fatta la diagnosi. La maggior parte degli individui con malattia di Alzheimer che non è più in grado di camminare non sopravvive oltre i 6 mesi. Tuttavia il tempo di sopravvivenza varia notevolmente.

Prevenzione della malattia di Alzheimer

Alcune ricerche suggeriscono certe misure che possono aiutare a prevenire la malattia di Alzheimer:

  • Controllare i livelli di colesterolo: alcune prove suggeriscono che alti livelli di colesterolo possono essere collegati allo sviluppo della malattia di Alzheimer. Le persone possono quindi trarre beneficio da una dieta a basso contenuto di grassi saturi e, se necessario, farmaci (come le statine) per abbassare il colesterolo e altri grassi (lipidi).
  • Controllare la pressione alta: l’ipertensione arteriosa può danneggiare i vasi sanguigni che trasportano il sangue al cervello e quindi ridurre l’afflusso di ossigeno al cervello, interrompendo possibilmente le connessioni fra le cellule nervose.
  • Attività fisica: l’attività fisica aiuta la funzione cardiaca e, per motivi non noti, può contribuire a migliorare la funzione cerebrale.
  • Tenersi mentalmente attivi: le persone vengono incoraggiate a continuare le attività che fanno lavorare la mente, come imparare nuove abilità, fare i cruciverba e leggere il giornale. Queste attività possono favorire la crescita di nuove connessioni (sinapsi) fra le cellule nervose e quindi ritardare la demenza.
  • Consumare alcol in quantità moderata: in quantità moderate (non più di 3 bicchieri al giorno), l’alcol può aiutare ad abbassare il colesterolo e a mantenere il flusso sanguigno. Può persino aiutare con il pensiero e la memoria, stimolando il rilascio di acetilcolina e causando altri cambiamenti nelle cellule nervose del cervello. Tuttavia, non esistono prove convincenti a sostegno del fatto che le persone che non consumano alcol debbano iniziare a bere per prevenire la malattia di Alzheimer. Quando si sviluppa la demenza, la soluzione migliore è solitamente l’astensione dal consumo di alcol, perché può peggiorare i sintomi della demenza.

Diagnosi della malattia di Alzheimer

• Visita medica

• Esame dello stato mentale

• Di solito analisi del sangue e diagnostica per immagini per escludere altre cause

La diagnosi della malattia di Alzheimer è simile a quella di altre demenze. Il medico deve stabilire se una persona soffra di demenza e, in tal caso, se la demenza sia malattia di Alzheimer.

Il medico diagnostica solitamente la malattia di Alzheimer sulla base di:

• Sintomi, che vengono identificati facendo domande alla persona, ai familiari o agli assistenti

• Risultati di un esame obiettivo

• Risultati di un esame dello stato mentale

• Risultati di esami supplementari, come esami del sangue, TC o RMI

La malattia di Alzheimer viene sospettata quando sono presenti le seguenti situazioni:

• È confermata una diagnosi di demenza.

• Solitamente il sintomo più evidente, in particolare all’inizio, è quello di dimenticare gli eventi recenti o di non essere in grado di formare nuovi ricordi.

• La memoria e le alte funzioni mentali si sono deteriorate gradualmente e continuano a deteriorarsi.

• La demenza inizia dopo i 40 anni e di solito dopo i 65.

• I medici hanno escluso altre patologie cerebrali (come un tumore cerebrale o un ictus) che potrebbero essere la causa dei problemi.

 

Trattamento della malattia di Alzheimer

• Misure di sicurezza e di sostegno.           

• Farmaci che possono migliorare la funzione
mentale

Il trattamento della malattia di Alzheimer implica misure generali per fornire sicurezza e sostegno, come per tutte le demenze. Alcuni farmaci possono inoltre essere utili per qualche tempo. La persona che soffre di malattia di Alzheimer, i familiari, altri assistenti e gli operatori sanitari implicati devono discutere e decidere la migliore strategia per il particolare paziente.

Vengono trattati il dolore o altri disturbi o problemi di salute (come un’infezione delle vie urinarie o la stipsi). Questo trattamento può aiutare a mantenere le capacità funzionali nelle persone che soffrono di demenza.

 

Misure di sicurezza e di sostegno ai malati di Alzheimer

Creare un ambiente sicuro e di supporto può aiutare molto. Generalmente l’ambiente dovrebbe essere luminoso, allegro, sicuro, stabile e concepito per aiutare l’orientamento. Un qualche stimolo, come una radio o la televisione, aiuta, ma vanno evitati stimoli eccessivi.

La struttura e le abitudini aiutano chi soffre di malattia di Alzheimer a orientarsi, conferendogli un senso di sicurezza e stabilità. Qualsiasi cambiamento nell’ambiente, nelle abitudini o negli assistenti deve essere spiegato in modo chiaro e semplice.

Seguire un programma di attività quotidiane, come lavarsi, mangiare e dormire aiuta chi soffre di malattia di Alzheimer a ricordare. Una routine regolare al momento di coricarsi può aiutarle a dormire meglio.

Attività programmate in modo regolare possono contribuire a farle sentire indipendenti e necessarie, rivolgendo l’attenzione verso compiti utili o piacevoli, che dovrebbero includere attività fisiche e mentali. Quando si aggrava la demenza, le attività devono essere suddivise in piccole parti o semplificate.

 

Supporto per gli assistenti

L’assistenza ai pazienti che soffrono di malattia di Alzheimer è stressante e impegnativa e gli assistenti possono divenire depressi ed esauriti, spesso trascurando la propria salute mentale e fisica. 

Le seguenti procedure possono essere d’aiuto per gli assistenti:

• Apprendere come soddisfare appieno le necessità delle persone con malattia di Alzheimer e cosa ci si deve aspettare da loro: gli assistenti possono ottenere queste informazioni da infermieri, assistenti sociali, organizzazioni e materiale stampato e disponibile online.

• Cercare aiuto quando necessario: gli assistenti possono rivolgersi agli assistenti sociali (compresi quelli dell’ospedale locale) per informazioni su come ottenere aiuto, ad esempio tramite programmi di assistenza diurna, visite infermieristiche domiciliari, assistenza nelle faccende domestiche part-time o a tempo pieno e assistenza a domicilio. Consulenza e gruppi di supporto possono anch’essi essere d’aiuto.

• Attenzione verso sé stessi: gli assistenti devono ricordare di prendersi cura di sé stessi. Non devono rinunciare ad amici, hobby e attività.

 

L'esperienza del Alzheimer Cafè avviata dal Rotary Cosenza Nord

L’idea di Alzheimer Cafè nasce per dare risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, fornendo spazi per la condivisione delle numerose difficoltà pratiche e per l’espressione delle emozioni spesso inascoltate, sulla base della ormai ventennale esperienza maturata in questo ambito in tutti i Paesi Europei, la prima esperienza infatti nasce in Olanda nel 1997.
Gli Alzheimer Caffè si contraddistinguono per l’offerta di spazi di accoglienza in un luogo in cui migliorando la vita del malato si migliori di riflesso la qualità di vita delle famiglie che si occupano dell’anziano, alleggerendole di fatto, dal peso dell’assistenza rispondendo all’esigenza primaria di dare quante più informazioni possibili e supporto su questa terribile malattia che ha una forte ricaduta sociale.
Il bisogno sociale cui gli Alzheimer Caffè vogliono rispondere non si ferma, alle necessità del malato, ma abbraccia anche quelle dei suoi familiari, che si trovano ad affrontare, oltre al carico pratico ed economico dettato dalle esigenze dell’assistenza, anche oggettive difficoltà psicologiche dovute al progressivo decadimento fisico e cognitivo dei propri congiunti.
Gli Alzheimer Caffè propongono un nuovo approccio alla conoscenza della malattia e del malato, facendo emergere una visione “sociale” delle demenze, tesa a collocare l’ambito patologico del disturbo in una dimensione quotidiana e sostenibile anche per il caregiver.
Contestualmente, la sostenibilità nel lungo periodo delle iniziative è stata uno dei criteri guida affinché i benefici apportati dai Caffè possano durare nel tempo. Essendo un progetto che si rivolge ad una categoria di soggetti molto svantaggiata ha una ripercussione positiva anche sull’intero territorio posto in esame.
Nel 2020 è stato avviato a Cosenza un Alzheimer Cafè grazie al proficuo sodalizio tra il RC Cosenza Nord e i RC San Marco Argentano Valle dell’Esaro, Presila Cosenza Est, Montalto Uffugo Valle del Crati.
Il progetto sostenuto anche dalla Rotary Foundation si struttura in tre fasi: 1) Sensibilizzazione; 2) Formazione; 3) fase Operativa.
Nel corso dell’anno 2020-21 si sono svolte le prime due fasi , quella di “Sensibilizzazione” e “Formazione”. La fase “Operativa” si e realizzata nel corso dell’anno rotariano 21-22 con l’apertura dell’Alzheimer Caffè, che ha gestito 12 pazienti con malattia di Alzheimer iniziale selezionati dalle strutture sanitarie territoriali in particolare dalla UO di Neurologia di Serraspiga dell’ASP di Cosenza.

Il Progetto prevede la parteneship di:

• Associazione di Neurogenetica di Lamezia Terme Presidente Antonio Laganà.

• Suore Minime della Passione via dei Martiri 9 Cosenza , che hanno dato la disponibilità dei locali dove si terranno gli incontri del caffè Alzheimer gratuitamente. 

 • Unita Operativa di Neurologia Serraspiga dell’Azienda Sanitaria di Cosenza , centro di riferimento per la diagnosi delle Demenze, che valuterà i pazienti da indirizzare al caffè Alzheimer. 

Oltre agli incontri con i pazienti il progetto ha previsto anche :

𝗚𝗥𝗨𝗣𝗣𝗢 𝗗𝗜 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗖𝗔𝗥𝗚𝗜𝗩𝗘𝗥

All’interno dell Cafe Alzheimer Rotary Club, stato realizzato anche il Gruppo di sostegn destinato ai cargiver, esercito di uomini e donne silenzioso e sofferente, che assume il quotidano carico assistenziale dei propri familiari, affetti del morbo di Alzheimer. Guidato dalla psicologa e psicoterapeuta Dott.ssa Serafina Lavigna, in incontri cadenzatti, il gruppo dei cargiver narra le proprie difficolta e condivide emozioni e sentimenti legati alla ” cura “. Sostenendosi cosi a vicenda e creando una rete di relazioni, si giungera ad alleviare il senso di inadeguatezza, la tensione e l’isolamento, che costituiscono una costante della loro condizione.

Sportello di Ascolto Abbiamo realizzato grazie ad un piccolo contributo erogato ad un giovane psicologo sotto forma di borsa di studio un servizio telefonico “Sportello di Ascolto” di supporto ai caregivers.

Pagina di Facebook

Ulteriori informazioni sulla malattia di Alzheimer

Alleghiamo alcuni link che potrebbero essere utili. Alcune pagine sono in inglese. Si tenga presente che le inseriamo solo a titolo informativo declinando ogni responsabilità sui loro contenuti.

  • Alzheimer’s Association: Associazione leader mondiale in ambito sanitario, su base di volontariato, impegnata nell’assistenza, nel sostegno e nella ricerca sul morbo di Alzheimer.
  • SOS Alzheimer Piattaforma di aiuto per il dolore sociale conseguente alle problematiche legate al mondo del decadimento cognitivo, che coinvolge sia chi è direttamente affetto dal problema che l’intero caregiver (familiari in primis). Realizzata da NEVERLAND “Capelli d’Argento” ONLUS, con il Know How delle associazioni di NEVERLAND GROUP e del Web Magazine “La Strad@” .
  • Manuale MSD – Versione per i pazienti: dal quale sono state tratte molte delle informazioni di questa pagina.
  • Alzheimer’s Association: questo sito Web fornisce informazioni sulla malattia di Alzheimer, tra cui dati statistici, cause, fattori di rischio e sintomi. Inoltre contiene risorse di sostegno, comprese informazioni relative all’assistenza quotidiana dei soggetti con malattia di Alzheimer, assistenza per l’assistente e gruppi di supporto.
  • The Alzheimer’s Society: questo sito Web contiene una guida alla demenza (tra cui cinque cose importanti da sapere), una guida per gli assistenti e informazioni sui tipi di demenza, i sintomi, la diagnosi, i trattamenti, i fattori di rischio e la prevenzione.
  • Pagina informativa dell’Institute of Neurological Disorders and Stroke Alzheimer’s Disease: questo sito Web definisce la malattia di Alzheimer e fornisce informazioni riguardanti il trattamento, la prognosi e le sperimentazioni cliniche disponibili, oltre a collegamenti ad altre organizzazioni che si occupano della malattia di Alzheimer.